開催概要
ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)とは、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害などが長期にわたって続く全身性の衰弱疾患です。感染症後に発症することが知られており、ME/CFS患者数は全国に10~30万人と推定されており、また、新型コロナ後遺症患者の10~60%が重症化してME/CFSの診断基準を満たすという報告が国内外でされているにも関らず、診断・治療できる専門外来が国内10カ所ほどしかなく、医療や福祉の体制が整っていない現状にあります。病名からただの疲労と誤解されたり、適切な治療や支援に辿りつけず、患者は二重・三重に苦しんでいます。ME/CFSにより、50年間伏せたと言われるナイチンゲールの誕生日(5月12日)にちなみ、この日をME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)世界啓発デーとして、世界各地のランドマークをブルーライトアップしています。日本では、下記施設のライトアップとともに、オンラインセミナーを開催し、病気の周知と、孤独に闘病する世界中の患者に希望の光を届けます。
なお、同日は、ME/CFSとの併発が多い、線維筋痛症(啓発カラー:紫)と化学物質過敏症(啓発カラー:緑)の啓発デーともなっています。
内 容
【ME/CFSについてのオンラインセミナー】
日 時:2024年5月9日(木)19:00~20:30
開催方法:ZOOM
講 師:中富 康仁医師(ナカトミファティーグケアクリニック院長)
演 題:「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)〜コロナ後遺症からわかること〜」
参 加 費:無料参加券または応援参加券の選択
申し込み:https://peatix.com/event/3925267/view
【ME/CFS啓発ライトアップ施設】
🔷ブルーライトアップ
青森県観光物産館アスパム(青森県青森市) 5月12日 日没~21:00
大阪城天守閣(大阪府大阪市) 5月12日 日没~22:00
KOBEモニュメント(メリケンパーク)、錨山他「KOBEライトアップDAY」(兵庫県神戸市)
5月12日(神戸市主催)
🔷初3色ライトアップ グリーン(化学物質過敏症)、ブルー(ME/CFS)、紫(線維筋痛症)
開運橋(岩手県盛岡市)5月12日~18日のナイチンゲール週間
主 催:CFS支援ネットワーク ME/CFS世界啓発デー2024大阪実行委員会
後 援:一般社団法人日本疲労学会、NPO法人大阪難病連(予定)
参集範囲:当事者と家族、医療・福祉・行政関係者、一般市民
2024MECFS世界啓発デーチラシPDFデータ
【お問い合わせ先】 CFS支援ネットワーク 担当理事 安部敬太 E-mail:cfs-sprt.net@outlook.jp